Qu’est-ce que la fibromyalgie ?
On ne les prend pas au sérieux
Comment en effet prendre au sérieux quelqu’un qui paraît en excellente santé, qui est souriant, bien portant et qui passe son temps à se plaindre d’un mal invisible qui le ronge ? Comment croire quelqu’un qui affirme deux mois durant ne plus pouvoir marcher à cause d’une douleur en vrille sous le pied droit, qui en guérit comme par enchantement, puis qui se plaint avec autant d’insistance de son genou gauche dans les mois suivants ? Comment croire quelqu’un qui ne souffre qu’en travaillant et qui n’est soulagé que par le repos ? Comment croire quelqu’un qui semblerait vouloir démontrer à son médecin que son arsenal diagnostic n’est pas en mesure de diagnostiquer son mal ? Comment croire un conjoint qui se dérobe à toutes ses tâches en prétextant être atteint d’un mal invisible ? Comment croire un mari qui ne veut plus travailler, une épouse qui ne veut rien faire dans son foyer ou qui prétend ne plus pouvoir sortir ou veiller ?
Parce qu’ils ne pouvaient pas se faire entendre, parce qu’ils ont compris qu’on ne pouvait pas les croire, ils se sont regroupés en associations de malades.
Ils ont commencé par s’écouter mutuellement, ils ont découvert qu’ils n’étaient pas seuls à souffrir de fibromyalgie et se sont rassurés sur leur état mental. Pendant longtemps ils ont pensé qu’ils étaient fous puisque rien ni personne ne pouvait percevoir leur mal. Et c’est ainsi qu’ils ont pu se faire entendre et qu’ils ont pu faire reconnaître leur maladie.
La fibromyalgie reconnue
La Maladie de la Fatigue Chronique a été reconnue officiellement le 16 juillet 98 par la Grande Bretagne, tandis que les États-Unis d’Amérique l’ont ajoutée à la liste des maladies infectieuses nouvelles récurrentes et résistantes aux médicaments.
L’OMS a reconnu la fibromyalgie en 1992 et la fait figurer dans la liste ICO-10 comme M790-rhumatisme non spécifié.
Depuis août 1992, la déclaration de Copenhague a reconnu l’authenticité de la fibromyalgie. Elle est considérée comme pathologie prise en charge dans les structures de » lutte contre la douleur chronique rebelle » (circulaire DGS/DH N°98-47 du 4 février 1998 – Direction générale de la Santé).
Il a fallu définir cliniquement cette maladie pour n’importe quel médecin puisse porter un tel diagnostic. C’est au Collège Américain de Rhumatologie (ACR) qu’on doit la première description clinique officielle de la maladie. Ce Collège a estimé en 1990 que tout fibromyalgique pouvait porter sur son corps jusqu’à 18 points douloureux à la palpation. Lorsque 11 de ces 18 points sont douloureux à la pression, le sujet a, selon l’ACR, 88% de chances d’être un fibromyalgique.
Depuis que l’existence de cette affection est mondialement reconnue, les médecins cherchent à en comprendre la cause et à trouver la molécule miracle ou le gène responsable. Mais à ce jour aucun traitement n’a pu assurer une guérison. Le plus souvent le fibromyalgique devient dépendant d’une ou plusieurs thérapies sans être véritablement soulagé.
La fibromyalgie pour qui ?
A force de chercher, on s’est finalement rendu compte que » tout le monde peut en être atteint hommes, femmes, adolescents, enfants, personnes âgées. La prévalence est identique en Pologne ou en Grande Bretagne » (Mac Cain 1996).
On s’est aussi aperçu que les douleurs invalidantes n’ont rien de » rhumatismes « , parce qu’elles gardent l’aspect migratoire et unilatéral, caractéristique de la fibromyalgie.
Comment les malades décrivent leurs souffrances
Les plus fréquents motifs de consultation sont des douleurs et un épuisement au moindre effort. En fait, le médecin s’aperçoit très vite que ces patients sont atteints d’une foule de symptômes apparemment sans lien.
Ils ont mal partout, à la tête, au dos, aux membres. Ils n’arrivent plus à faire des gestes qu’ils avaient l’habitude de faire ; pour certains c’est la marche qui est devenue pénible, pour d’autres monter un escalier devient une véritable expédition. La ménagère dira qu’elle ne peut plus porter ses sacs, soulever une chaise ou lever les bras. Le sportif dira qu’il a été obligé d’arrêter ses activités ou qu’il ne peut les continuer qu’à la seule condition d’être sous antalgiques. D’autres diront qu’ils sont obligés de faire une heure de stretching par jour, tant ils sentent que leurs muscles sont tendus, spasmés. Le pianiste dira qu’il est épuisé au bout d’une heure de piano, alors qu’il avait pour habitude de jouer 6 heures par jour.
Ils dorment mal, ne récupèrent pas pendant le sommeil, se sentent fatigués dès le réveil.
Très souvent ces premiers signes masquent un cortège impressionnant de symptômes. Ils ont l’impression d’avoir toujours l’esprit dans le brouillard, d’avoir de la peine pour se concentrer ou pour trouver le mot juste. L’oreille leur semble bouchée, ils entendent moins bien, et sont envahis d’acouphènes, voient moins bien, ont des vertiges avec l’impression d’être un peu ivre lorsqu’ils marchent. Leur gorge pique, racle, leurs amygdales sont enflammées. Ils avalent souvent de travers et font quelques apnées du sommeil qui les amène à dormir avec plusieurs coussins sous leur tête.
Le doute et l’incertitude, suite à des examens « normaux »
À force d’entendre que leurs examens sont normaux, qu’ils sont juste stressés, qu’ils en font trop et qu’il leur faut quelques anxiolytiques, ils finissent par se demander s’ils ne sont pas en train de devenir fous ou s’ils ne sont pas atteints d’un cancer tellement si grave que personne n’ose leur avouer. C’est ainsi qu’ils aggravent l’état anxio-dépressif, de plus en plus anxieux et déprimés caractéristique de leur affection. Troubles de l’idéation, humeur changeante, idées suicidaires, crises de spasmophilie et douleurs thoraciques précordiales nous incitent à tort à penser que leur maladie est dans la tête
Cette idée est confortée par la normalité de tous les examens qu’on peut leur faire subir. Rien n’est visible à la radio ou au scanner, rien ne se détecte aux examens de laboratoire actuels.
Médicalement, rien ne valide officiellement les doléances de ces patients dont les dires sont contradictoires et changeants : leurs fameuses douleurs sont migratrices, cervicales le lundi, lombaires le vendredi, brachiales le dimanche.
Continuant à souffrir, le fibromyalgique retourne souvent chez son médecin, puis fait le tour des spécialistes dans l’espoir d’être enfin soulagé. Rien n’est stable dans leur plainte, en janvier ils consultent l’ORL pour une oreille bouchée, en février ils consultent pour un syndrome de canal carpien. En mars ils consultent le dentiste pour des douleurs dentaires ou articulaires inexpliquées. En avril, ils se retrouvent allergiques à tout, au moindre allergène, au moindre stimulus. En juin, ils demandent des tranquillisants à leur médecin, en septembre ils ont besoin d’un arrêt de travail. En octobre, ils prennent rendez-vous chez l’ophtalmologiste pour une paupière qui saute ou pour une violente douleur rétro-orbitaire ou pour une baisse subite de la vue.
Les traitements ostéopathiques sont tous efficaces mais les résultats ne durent pas. Le corps se tord à nouveau sur le bassin, le rachis ou le crâne. Les récidives se font dans l’espace d’une semaine minimum à trois mois maximum.
Les fibromyalgiques et les caisses d’assurances…
Leur budget santé est impressionnant au point que le nombre croissant de ces malades commence à déstabiliser l’équilibre financier des caisses maladies. Ils sont souvent accusés de nomadisme médical, et leurs médecins, pour peu qu’ils soient compréhensifs et attentifs à leur souffrance, sont accusés d’être complaisants. S’il n’est déjà pas facile pour un médecin de comprendre une affection invisible, cela l’est encore moins lorsqu’il faut faire admettre à un gestionnaire de caisse maladie ou devant un tribunal l’existence de quelque chose d’impalpable.
Pour en savoir plus
La fatigue chronique ou fibromyalgie – La reconnaître, la combatre, la traiter
de André Mergui, aux Éditions Guy Trédaniel.
Maladie de civilisation qui se propage à la vitesse d’une épidémie, la fibromyalgie touche des millions de personnes.
Vous vous sentez facilement épuisé ; Vous avez mal partout ; Vous souffrez du dos ou de la tête depuis des années ; Vous dormez mal ; Vous n’avez jamais pu définitivement guérir ; Par lassitude, vous n’osez même plus vous plaindre ; vous êtes certainement atteint de fibromyalgie, une affection aux 100 symptômes relevant de 18 spécialités médicales qui la désignent sous 38 noms différents et que l’OMS a reconnue en 1972 comme une maladie unique.
Apprenez à la reconnaître. Découvrez les causes et les orientations thérapeutiques proposées dans cet ouvrage. Ne laissez plus cette affection vous gâcher la vie. Ce livre du Dr André Mergui est destiné aux fibromyalgiques, à leurs médecins, à leur entourage familial, amical et professionnel. C’est un grand message d’espoir.
la fibromyalgie je l’ai en moi dû à un très fort mal être (parents-enfant), tout le stress et les fortes émotions s’expriment par des douleurs qui sont si fortes, si invalidantes. Alors on m’a trouvé des troubles dépressifs, on m’a parlé aussi de bi-polarité, contesté cependant par quelques bons psy :mais malheureusement des années de médicaments psy etc… mon foie refuse tout, donc c’est pire !
Je veux m’en sortir, ne plus vivre en souffrant ! et j’ai rencontré sur mon chemin quelqu’un de bien qui m’a fait connaître Irène Grosjean, et là j’ai su qu’elle avait « en partie » raison… Pas besoin de dépenser dans du bio quand on n’a pas les sous !
dans la nature, se balader, cueillir, et admirer, apprendre à gérer ses émotions, je me le conseille autant lol !, bref je sais que nous avons en nous une capacité de dépasser ce mal être par des thérapies d’entraides, nous sauver et aider les autres, sortir de ses schémas de fausses croyances, la respiration consciente, méditation, moi je trouve sur youtube, et des pages webs très instructives. Si je guéris, j’écrirai pour montrer que nous ne devrions plus vivre un tel mal-être !
Namasté
Fibromyalgie, je sais ce que c’est pour en avoir souffert très longtemps. on parle ici de nomadisme médical, quel triste souvenir.Jusqu’au jour où j’ai trouvé sur mon chemin l medecine chinoise et toutes ces pratiques de qi gong, méditation, massage tuina, acupuncture, phytotherapie et la plus merveilleuse la lithothérapie.
Le jour où j’ai commencé à comprendre la logique de ce mal, j’ai enfin pu agir avec efficacité dessus.
Il y a tout de même une chose que je dois ajouter, c’est que je connais bien mon corps que j’ai observé à la loupe pendant des années et je sais ce que je peux faire ou ne pas faire, l’alimentation a aussi une grande importance ainsi que la gestion des émotions du stress. tout cela ne s’est pas fait en un jour, je pourrais certainement écrire un livre à ce sujet
C’est assez extraordinaire mais ce trouble, a finalement été une chance. Il m’a permis de sortir des sentiers battus et de devenir mon propre médecin. il n’y a plus aucun medicament allopathique à la maison mais des plantes , des elixirs et surtout la meditation, la médecine chinoise utilisée conjointement aux cristaux
dans cette histoire, je me sens bien isolée et je puis vous assurer que si l’on mettait toutes ces pratiques à la portée des humains, encore faut il qu’ils le veuillent, la sécurité sociale réaliserait de très sérieuses économies j’aurais tellement à dire à ce sujet ; peut être aurez vous envie d’en savoir un peu plus.
Merci pour cette article , que c’est réconfortant de constater l’évolution de compréhension depuis quelques années , je souffre de cette maladie relier aussi à une sténose cervicale ( accident ), diagnostiqué depuis 7 ans d’un spécialiste en fibro , malgré traitements , médicaments , rente invalidité etc. que grâce à ce fantastique médecin …..mais l’incompréhension des gens ( sauf mes enfants qui ont été d’une grande ouverture et compréhension ) je n’ai malheureusement pas eu la même de tout le monde et c’est ce qui nous amènent à nous isoler , vivre une grande solitude car trop difficile les regards douteux , commentaires , si je fait une seule grimace parce que j’ai du mal à cacher ma douleur …..me forçant à sourire et être de bonne humeur malgré la douleur intense ça demande beaucoup d’effort de plus en plus ,alors internet est devenu pour moi mon meilleur ami , car je peut écrire à mon rythme , pas de clavardage car parfois difficile maintenir le rythme ( douleur dans les doigts ) cacher derrière mon ordi je suis comme tout le monde pour ceux qui communique avec moi , mais en personne tantôt je suis bien , je peut marcher quelques pas et soudainement je peut plus avancer , douleurs dans tout mon corps , crampes etc. et plusieurs jours ainsi et là on me regarde étrangement , et ça recommence , avoir de nouveau amis ? difficile , pas beaucoup d’énergies pour tenter d’expliquer la situation sans avoir peur des conséquences , j’ai développé une tolérance et acceptation à la solitude , l’isolement , mais il y a des jours que c’est plus pénible que d’autres mais pouvoir exprimer ici dans cette article est un grand pas qui pour moi me fait beaucoup de bien , partager dans un groupe de fibromyalgie ? je l’ai fait déjà mais ça n’aide pas plus à la compréhension de notre entourage , ça ne fait que nous complaire dans cette maladie en nous plaignant les uns aux autres et ce n’est pas ce que je veut vivre , je veut pas me plaindre et être une victime je veut juste que les personnes que je fréquente est la compréhension et l’acceptation de cet handicap qui fait partie de moi pour qu’il y est de meilleur approche amicale sans que je me sente vivre constamment une fermeture de la part des autres qui nous empêche de vivre une belle amitié , dans cet handicap ( car pour moi c’est un handicap qui aussi m’empêche de vivre des contacts physiques avec d’autres êtres humains ) oui j’apprend énormément à me connaître et être face à moi même avec cette maladie , et sûrement que c’était nécessaire pour mon évolution , mais il y a des jours que ça ne passe pas et que je voudrais vivre comme avant , avoir une vie plus sociable , mais heureusement j’ai internet et FB car mes amis virtuels sont de grande qualité dans ce réseau et meilleurs que je n’aurais pu espérer , et j’en suis très reconnaissante ! excuse moi pour toute l’espace que j’ai pris , écrire pour moi est devenu le remplacement de la parole que j’utilise que très rarement ! merci .vraiment pour cette article j’apprécie !